Chère lectrice, cher lecteur,

S’en remettre à l’altruisme de l’humain n’est pas chose aisée, mais aujourd’hui, je n’ai pas le choix que me tourner vers vous.
J’ouvre une cagnotte afin d’acquérir un véhicule d’occasion adapté TPMR (transport des personnes à mobilité réduite).

Cliquez sur la photo pour vous rendre sur le site de la cagnotte !

Je vous dois quelques explications, alors je vous transmets le texte écrit pour la cagnotte :

Vous prendrez bien un apéritif ?

Atteinte d’une maladie neuromusculaire très rare depuis 2006, j’ai vu mon état dégringoler très rapidement dès 2013 pour accélérer vicieusement dans les virages en l’an 2017. Cette fichue compagne est à dominante dysautonomique, en gros elle attaque délicieusement mon système nerveux autonome : système digestif sans exception, la centrale des évacuations des déchets est HS, les cordes vocales jouent au yo-yo quand la fatigue s’installe, le cœur déraille et j’essaie de ne pas penser à la prochaine étape, les poumons. Je me mobilise en fauteuil électrique principalement en extérieur puisqu’en intérieur je reste le plus souvent alitée (un nouveau fauteuil aux petits oignons arrive bientôt ce qui me permettra de soulager mes douleurs en position assise et de me mouvoir dans ma maison en y incluant mon mât vital où dansent poches d’hydratation et de nutrition).

Une entrée ?

Je me nourris donc par perfusion grâce à un cathéter spécifique qui supporte champagne, foie gras et caviar durant les jours de fête, pâtes et ratatouille les jours classiques. Blague à part, nutrition et hydratation exclusivement artificielles depuis près de 4 ans, je suis reliée 24/7 à deux pompes.

Ce qui veut dire beaucoup de soins pesants comme prenants, aussi particuliers que techniques, avec une quantité impressionnante de matériel médical (pas loin de 18 cartons par mois). Du matériel médical tellement unique que je dois même l’apporter lors de mes hospitalisations. Pour seulement 48h, en plus de ma valise, je transporte 2 voire 3 cartons, plus mon pied à perfusion (qui roule mieux que ceux du CHU !). Imaginez si j’osais partir une semaine en vacances ! Un mois ? Vous n’y pensez pas !

Le plat de résistance ?

Aujourd’hui, je ne sors quasiment plus de chez moi, sauf pour les rendez-vous médicaux, deux balades accessibles à la ronde. Donc je fais une croix sur les menus du type longues vacances, randonnées, visites touristiques, restaurants, bars… Et comble du steak, parce que pour l’instant je ne parlais que de l’accompagnement, il est servi à point : je ne peux plus exercer mon métier, ce métier si passionnant que j’ai cessé petit à petit pour mettre le point final en octobre 2021.

Un ptit’ dessert pour la route !

Mais je ne me laisse pas abattre et en vue de la réception de mon nouveau moyen de mobilité qui m’ouvrira un peu plus la porte des possibles, je me lance dans un dernier projet indispensable : un véhicule TPMR plus vaste pour voyager sans être parquée comme du bétail à l’arrière d’un Kangoo, reléguée et douloureusement bringuebalée au fin fond d’un habitacle de tôles. Ah ! me retrouver presque aux premières loges de la scène, embarquer sans me soucier de la place pour mes rendez-vous au CHU (50km de chez moi), pour de simples promenades ou pouvoir charger cartons pleins du matériel médical et valises pour quelques excursions ne serait-ce qu’un week-end de temps en temps pour se changer la tête, les idées, le moral et l’air de ma campagne contre celui iodé de mon océan adoré !

Un digestif et basta !

Ou soyons fous ! Pourquoi ne pas pousser l’envie un peu plus sur l’horizon, étape par étape, voir une dernière fois mes amis/amies les plus chers au lointain de la France ou mon aîné dans cette ville à l’accent si doux ?

De l’espace en boîte pour vivre encore et surtout au mieux, savourer, rire et sourire, dans mon quotidien de survie. J’aime ma maison, mais y rester enfermer comme dans une prison dorée parfois c’est aussi lourd que d’avaler un couscous en entrée, un cassoulet en plat et un kouign-amann en dessert !

Avec votre générosité, ce véhicule d’occasion (10 ans) adapté, confortable et vaste, ce n’est pas un projet fou ni un pari impossible. Une nécessité qui m’aidera sur mon dernier chemin. La somme récoltée sera versée directement au fournisseur professionnel du véhicule.

Merci de votre aide.